الطفل أحمد (7 سنوات) يعاني من مرض نادر جداً، يظهر على شكل كتل ضخمة في كافة أنحاء جسده ووالده غير قادر حتى على تأمين الدواء اللازم له!
المصدر : موقع فينيقيا تاريخ النشر : 28-07-2019
من المفترض ان يعيش حياته كباقي الأطفال، لكن المرض اختاره من بين مئة مليون طفل ليعيش معه يوميات من الألم والعذاب . وُلد الطفل أحمد محمد الدبشي وعاش حياة طبيعية حتى بلوغه سن الثانية من العمر. ومن بعدها بدأت عوارض مرض غريب عجيب تظهر على جسده النحيل، و بدأت كتل ضخمة بالتكاثر في كافة انحاء جسمه.

اليوم احمد عمره 7 سنوات وما زال المرض يلازمه، والده لم يقف مكتوف اليدين بل سعى جاهدا من اجل شفاء ابنه الصغير، وبعد عدة استشارات طبية، أزيلت الكتل المنتشرة حول اذنيه، فمه والمخرج من خلال 6 عمليات في العام 2017، بعضها عادت مجددا وتكاثرت وبعضها اختفت، فكان جسده مغطى بالكتل من رأسه الى رجليه.. ومنتشر حول عينيه، جبينه وانفه، في يديه وفي رجليه، لا يرى في عينه الشمال لان الكتلة تضغط عليها، أذنيه تنزف من وقت لآخر، ولديه صعوبة في التنفس غالبا. هو لا يمشي ولديه صعوبة في الحركة.

والده محمد الذي يسكن في بلدة شحيم في اقليم الخروب اكد لفينيقيا ان علاجه في العام 2017 فاقت كلفته 12 مليون ليرة. والان هو بحاجة لعمليات جديدة وعلاجات متكررة ومراقبة دائمة لحالته، علما ان جزء من العمليات اجريت له في الشام وفي لبنان، موضحا "لست قادراً حتى على احضار الادوية اللازمة له والآن تكاثرت الكتل في أذنيه وهناك احتمال كبير لاستئصالهما حسبما قال الطبيب".

وفي استشارة طبية مع الطبيب نبيل الحاج شحادة للتعرف على هذا المرض الغريب والسؤال عن طرق العلاج له، اكد لفينيقيا ان الطفل يعاني من مرض وراثي نادر جداً يسمى ب "juvenile hyaline fibromatosis" ، وهو مرض يصيب طفل واحد بالمئة مليون، ويبلغ عدد المصابين فيه حوالى 7 أشخاص حول العالم.

وفي سؤالنا عن أسبابه وعوارضه، أشار الى ان العوارض تبدأ بالظهور في السنوات الأولى من العمر فتتشكل عدد من الكتل في كافة مناطق الجسد خاصة تلك المكونة من " الغضروف" اي انها تتمركز حول الأذنين، العيون والأنف بالإضافة الى المفاصل.

واضاف ان هذا النوع من الكتل غير سرطانية لكنها تتكاثر بسرعة وتعود وتظهر بعد استئصالها. وقد تؤدي فيما بعد الى صعوبة في الحركة والضغط على الأعضاء الحيوية ، مثلا الطفل أحمد لديه كتلة ظهرت حول عينه وبدأت بالضغط على القرنية مما قد يؤدي الى فقدان البصر اذا لم يتم إستئصالها بسرعة.

وتابع بما ان هذا المرض نادر جدا، فإن العلاج والأبحاث ما زالا محدودين والطفل بحاجة ماسة الى استئصال هذه الكتل التي قد تكون موجودة في أعضاء حيوية مع ضرورة المراجعة المكثفة في المستقبل.

نرجو من كل من يستطيع مساعدة الطفل أحمد ان لا يتردد وينقذ حياته!
للإتصال على رقم والد أحمد: 71408612

   

اخر الاخبار