والد الطفلة (5 سنوات) يبكي سوء الحال....دواؤها غير متوفر في لبنان بسبب ارتفاع سعره....ماذا أفعل لأنقذ طفلتي؟
المصدر : جريدة النهار
المصدر : جريدة النهار
تاريخ النشر : 18-11-2018
خذلته دموعه، لم يكن سهلاً على حسين فواز ان يطلق صرخته على مواقع التواصل الاجتماعي، لكن صحة ابنته تُضاهي كل الحسابات والكرامات والاعتبارات. قرر ان يتحدث بكل شفافية، وقف امام كاميرته الصغيرة وروى قصة ابنته التي تقبع في المستشفى منذ 9 أيام بعد أن أنهكتها الأمراض العصبية والعضلية ( maladies neuromusculaires) ، ودواؤها الوحيد غير موجود في لبنان بسبب كلفته العالية التي تبلغ حوالى 500 الف دولار.

وصلت رسالته الى البعض، تفاعل معها وشاركها على صفحته على مواقع التواصل الاجتماعي، وفي انتظار ان تصل الى المعنيين تحدثنا الى حسين للوقوف أكثر على حالة ابنته. يروي والدها "تعاني أسينات البالغة من العمر 5 سنوات من الأمراض العصبية والعضلية التي تُسبب ضعفا كبيراً في الأعصاب والعضلات. لم تعد ابنتي قادرة على تحمل هذا الكرسي المدولب الذي يجب تغييره، لكننا عاجزون عن ذلك. هي اليوم في مستشفى الزهراء لأكثر من 9 أيام، حالتها الصحية تتراجع يوماً بعد يوم".

غير مضمون و"الحالة ع قدّا"

حالة العائلة المادية صعبة جداً، والدها حسين يعمل في محل أحذية وهو غير مسجل في الضمان الاجتماعي، أسينات تملك بطاقة شؤون بسبب وضعها، لكن بالرغم من ذلك نحن "نموت مية موتة" كلما نضطر الى ادخالها الى الطوارئ حيث لا يعترف الضمان بتكاليف العلاج في الطوارئ. وحسب الأطباء، تحتاج ابنتي الى دواء قادر على تحسين حالتها وتوقيف المرض لكنه غير موجود في لبنان بسبب كلفته العالية. تبلغ كلفته حوالى 500-600 الف دولار ولبنان لم يوقع على ادخاله بسبب هذه الكلفة لكن ماذا أفعل بإبنتي؟"

اذاً لم يعد امام حسين سوى الانتظار بغية تأمين المبلغ لشراء هذا الدواء، يعيش على هذا الأمل، ليس امامه سوى هذا الخيار، بعد ان أقفلت كل الأبواب في وجهه. وهل يملك حلاً آخر؟! تواصل مع طبيبة في الخارج، ولكنه لا يمكن ان يفعل شيئاً طالما انه عاجز عن تأمين 500 الف دولار. ابنته الوحيدة تضعف امام عيونه -وهو عاجز عن القيام بشيء، هذا المرض يتربص بها ويمنعها من الوقوف او الجلوس كباقي الأطفال. وبعد ان كانت تذهب الى مدرسة الكفاءات هي اليوم نائمة في سرير المستشفى تنتظر من يُعيد اليها الحركة والأمل بغدٍ أفضل.

ما هو هذا المرض؟

بدورها، قالت الاختصاصية في الأمراض العصبية عند الأطفال ومتخصصة في أمراض العضل الدكتورة إيفانا دبج "إطلعتُ على حالة أسينات الطبية بعد أن تلقيتُ تقارير طبية عن وضعها العصبي من والدها حسين دون ان أفحصها سريرياً بسبب تواجدي الدائم وعملي في فرنسا. لذلك بناء على ما وصلني من تقارير تعاني أسينات من amyotrophie spinale infantile type 2 وهو مرض يُصيب motoneurone او ما يُسمى العصب الحركي وبالتالي يؤدي الى ضمور او ضعف في العضلات.

يتسبب مرض amyotrophie spinale بضمور في العصب والعضل بدرجات متفاوتة، وفي الحالات المتقدمة يؤدي الى فشل رئوي او تنفسي.

درجات المرض وشدته

تُقسّم دبج المرض الى 5 درجات:

* Type 0: هو الأكثر خطورة ويولد الطفل وهو يعاني مشاكل تنفسية ولا يعيش أكثر من أسابيع.

* type 1: تبدأ أعراض المرض من الولادة حتى الستة أشهر، ولا يكون لدى الطفل القدرة على الجلوس. المعدل الوسطي للحياة هو سنة. هناك حالات type 1 bis شبيه بالـtype 1 ولكن يعيش الطفل سنوات عدة إلا انه يعاني مشاكل تنفسية وضموراً في العضلات والأعصاب في الحالات المتقدمة.

*type 2: تبدأ اول اعراض المرض قبل 18 شهراً ويستطيع المريض ان يجلس ثم مع الوقت يفقد القدرة على الجلوس ويعيش لسنوات عدة (المعدل الوسطي للحياة أكثر من 25 سنة).

* type 3: تبدأ اول أعراض المرض بعد 18 شهراً، حيث يستطيع المريض الوقوف والمشي ويمكن ان يعيش حتى سن الرشد.

* type 4 : تبدأ اعراض المرض في سن الرشد ويكون المريض قادراً على المشي.

وتشدد الاختصاصية في الأمراض العصبية والعضلية عند الأطفال على أهمية التمييز بين هذه الحالات وعدم وضعها جميعها ضمن خانة واحدة. يعاني كل طفل واحدا من هذه الدرجات وتشتد حالته حسب الدرجة، لذلك قد يتجاوب كل مريض مع العلاج بطريقة مختلفة عن الآخر".

الحقن وكلفتها العالية

ولكن ماذا عن العلاجات؟ ولماذا الدواء الذي يفترض تحسين حالتها غير موجود في لبنان؟ تشرح دبج ان "هذا الدواء الجديد تمّ الحديث عنه في أحد المؤتمرات في لبنان السنة الماضية لإلقاء الضوء على العلاجات الجديدة. وهو كناية عن حقن يتمّ اعطاؤها في السائل الشوكي. يعمل الدواء الذي يُسمى "Spinraza" او Nusinersen على تحسين الأعصاب والعضلات او يُوقف تطور المرض. وفي بعض الأحيان قد لا يتجاوب المريض معه بتاتاً. لذلك من المهم ان نشرح ان نتائج هذا الدواء وفعاليته تختلف من مريض إلى آخر حسب درجة المرض والتدخل المبكر في العلاج. كلما تلقى المريض العلاج مبكراً توصلنا الى نتائج أفضل. طُرح هذا الدواء في الأسواق منذ سنة تقريباً وما زلنا ندرس ونحلل نتائجه على المرضى ولكن لغاية اليوم وحسب التجارب يمكن القول ان نتائجه اختلفت بين طفل وآخر، ولا يمكن الجزم ابداً انه فعال على كل الحالات. لذلك على الأهل ان يعرفوا انه ليس دواءً سحرياً لكنه أظهر تحسناً عند بعض الأطفال وتوقف المرض عند البعض الآخر فيما لم يتجاوب معه بعض الأطفال بتاتاً".

اما بالنسبة الى عدم توفره في لبنان، تشير دبج الى ان هذا الدواء غير موجود ليس فقط في لبنان وانما في الكثير من الدول بسبب كلفته العالية. يجب ان يعطى الدواء بالطريقة التالية حيث يخضع الطفل في اول شهرين الى 4 حقن ومن ثم يتلقى جرعة واحدة كل 4 أشهر. يتلقى الطفل العلاج لمدة سنة او سنة ونصف ومن ثم تقيم حالته، وبناء عليه نحدد مدى تجاوب المريض مع الدواء. في حال تجاوب المريض نتابع استكمال العلاج كل 4 أشهر.

وتبلغ كلفة الدواء هناك في فرنسا ما يقارب 86 الف اورو للجرعة الواحدة، اي ما يقارب 500 الف اورو في السنة ثم 250 الف اورو في السنوات التالية. سأزور لبنان في شهر كانون الأول وعلى اساسها يمكنني ان أكشف على الطفلة أسينات لمعاينتها سريرياً.

   

اخر الاخبار